Son 11

Channing Taylor dénoua une pelote de laine épaisse, des vrilles noires se déversant sur le lit comme un serpent.

Elle a étiré le long brin et l'a plié en boucles pelucheuses, tirant la seule ficelle de fil à travers les boucles pour créer un nœud. Elle a répété le processus - boucle, traction, nœud - en tissant des rangées soignées avec ses mains, sans avoir besoin d'aiguilles à tricoter.

Alors qu'elle cousait les débuts d'une couverture un samedi matin récent, Taylor a persuadé sa fille de 11 ans de finir une tranche de bagel pour le petit-déjeuner et d'avaler ses médicaments, conservés dans un pilulier.

Peytan a dû en prendre plus de 20.

Elle s'allongea sur le lit de sa mère, lui tenant compagnie pendant qu'elle tricotait.

"Prenez vos pilules, s'il vous plaît," dit Taylor.

À chaque nœud, la maman de 34 ans se rapproche de sa mission : un nouveau rein pour sa fille.

Taylor vend ses couvertures pour sensibiliser le public au don de rein vivant et à la maladie rare de Peytan, la cystinose. La maladie peut affecter toutes les parties du corps, y compris les yeux et les reins. Les fonds l'aideront à payer ses soins, ses frais médicaux et les frais de subsistance de la famille pendant et après la greffe. Taylor n'a pas d'objectif financier précis en tête, mais jusqu'à présent, elle a amassé environ 10 000 $.

Avec deux enfants et le traitement de Peytan, les finances peuvent être serrées, malgré le travail de Taylor en tant que coordonnatrice des ressources pour ADP et les deux que travaille son mari.

Taylor est déterminé à ce que la famille trouve la partie de l'argent d'une manière ou d'une autre. Son objectif est d'obtenir un rein pour Peytan.

Alors maman tricote.

À l'intérieur de sa chambre dans leur maison de Chesapeake, elle a tiré des fils de fourrure à travers d'épaisses boucles, tissant des sections de ce qui allait devenir une couverture noire, blanche et caramel. Quelqu'un a commandé celui-ci pour une chambre de bébé.

« Peytan, à quelle vitesse penses-tu que je peux faire celle-ci, cette dernière couleur ? Combien de minutes ? »

Elle regarda sa fille, qui éclata de rire.

"Cela doit être réaliste, parce que je suis une seule personne."

« Vingt », devina Peytan.

« Tu penses que je peux le faire ? D'accord. Voyons voir.

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Taylor se souvient d'avoir été assise dans le cabinet du médecin et d'avoir entendu pour la première fois le nom de la maladie de son bébé.

Cystinose néphropathique. Maladie à vie. Pas de remède.

Elle se souvient avoir perdu connaissance, s'être effondrée au sol en larmes.

Le médecin lui a dit de respirer, qu'ils iraient bien.

Elle était au début de la vingtaine, une nouvelle maman. Peytan n'avait que 16 mois.

La grossesse de Taylor et la première année de Peytan avaient été normales. Mais quelques mois plus tard, Peytan a commencé à perdre du poids. Elle avait souvent soif, soif d'eau et vomissait beaucoup.

Il y avait des tests de laboratoire et des visites chez le pédiatre et l'endocrinologue. C'est après avoir rencontré un néphrologue et d'autres tests qu'ils ont obtenu un diagnostic.

La maladie de Peytan est causée par l'accumulation d'un acide aminé appelé cystine, qui peut former des cristaux et endommager le corps, selon la National Kidney Foundation. Les personnes diagnostiquées auront éventuellement besoin d'une greffe de rein.

Peytan ne peut pas aller à l'école et suit un apprentissage en ligne. Quand elle travaille, Taylor doit être prête à tout laisser tomber et à partir si Peytan tombe malade ou doit aller à l'hôpital.

Depuis plus d'une décennie, Taylor est là pour distribuer les pilules quotidiennes et administrer les gouttes oculaires parfois toutes les heures.

Par le rachitisme et les épisodes de déshydratation sévère. Grâce à une intervention chirurgicale pour placer un tube de gastrostomie et à d'autres interventions chirurgicales pour aider ses jambes à se redresser.

Si la famille voyage hors de la ville, Taylor cartographie les emplacements des hôpitaux et appelle à l'avance pour voir s'ils ont déjà traité la cystinose. Sinon, elle apporte des informations avec elle - toujours préparées.

Taylor estime que sa fille a passé près de la moitié de sa vie dans les hôpitaux.

"Ça m'a détruite", a-t-elle dit, "mais aussi, ça a été une bénédiction."

L'a détruite parce qu'elle ne peut pas contrôler la maladie ou l'enlever.

Une bénédiction car tout ce temps passé ensemble à l'hôpital a renforcé leur lien.

Aujourd'hui, la fonction rénale de Peytan est d'environ 18 ou 19 %, a déclaré Taylor. Elle a été ajoutée à la liste des greffes d'organes fin juin.

À 11 ans, Peytan aime aller à la plage, jouer à des jeux vidéo et vient de rejoindre Girl Scouts. Elle est attentionnée et forte, a déclaré Taylor. Elle ressemble à sa mère - mêmes yeux et cheveux bruns.

Les gens disent à Taylor : "Elle tire sa force de toi."

Mais Taylor rit.

"Je tire ma force d'elle."

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L'année dernière, la tante de Taylor l'a invitée à confectionner une grosse couverture pour se détendre. Elle n'avait jamais tricoté auparavant.

Le premier a duré quatre jours.

"C'était un gâchis", a déclaré Taylor.

Elle en a fait deux autres et a posté des photos sur Facebook. Quelqu'un a voulu en acheter un, et bientôt, d'autres ont suivi. Elle facture 170 $ pour fabriquer et expédier chaque couverture.

Des tas de commandes sont arrivées autour de Noël, puis à nouveau avant la fête des mères. Le soutien que la famille a reçu des étrangers a été écrasant, a déclaré Taylor.

Selon l'estimation de Taylor, elle a fabriqué au moins 200 couvertures. Une fois, elle a acheté tout le fil dans trois magasins Michaels en une journée.

Huit mois depuis qu'elle a commencé, Taylor peut préparer une couverture complète en une heure environ. Le week-end et après le travail, on la trouve dans sa chambre, tissant des fils gris et bleu sarcelle, mauve et rose, vert et bleu.

Elle a trouvé un rythme, et du réconfort, ici.

Taylor a déclaré que la fabrication des couvertures atténuait son anxiété, canalisant sa concentration. Elle et Peytan peuvent se détendre ensemble, parler et regarder la télévision – des émissions de téléréalité et des drames – pendant qu'elle tricote. Taylor ne peut pas changer le diagnostic de sa fille, mais elle peut tricoter des couvertures pour ceux qui ont fait un don.

"J'ai commencé ceux-ci et je ne vais pas m'arrêter avant … Je ne vais probablement pas m'arrêter jamais", a déclaré Taylor.

"C'est devenu quelque chose de si proche de mon cœur."

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Taylor a roulé la couverture, presque complète, en une grosse bûche.

"Probablement encore deux rangées, et j'aurai fini."

Elle a enroulé l'extrémité du fil dans une bordure, puis a brûlé les pointes avec un briquet pour qu'il ne s'effiloche pas.

"Ça y est," dit-elle. "Peytan, j'ai fini."

La supposition de sa fille était juste : Taylor a terminé la dernière section de couverture en moins de 20 minutes.

Elle plia sa création, la noua avec un nœud et la glissa dans une pochette en plastique.

Une couverture en moins, cinq de plus sur la liste d'attente.

Sur la commode derrière elle se trouvaient une poignée d'exemplaires finis, déjà emballés pour le ramassage et l'expédition.

Écrit à l'extérieur au feutre, au-dessus d'un cœur dessiné à la main : "Merci !"

Margaret Matray, 757-222-5216, [email protected]

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Comment aider

Pour voir si vous êtes un rein compatible avec Peytan Taylor ou quelqu'un d'autre ayant besoin d'une greffe, rendez-vous sur https://sentara.donorscreen.org/register/now.

Pour en savoir plus sur les couvertures de Channing Taylor et le fonds pour les reins de Peytan, rendez-vous sur www.facebook.com/cozysforacure.

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